Šoninė amiotrofinė sklerozė (ŠAS) – tai progresuojanti neurodegeneracinė liga, pažeidžianti nervų ląsteles, kontroliuojančias raumenų judesius. Nors ŠAS vis dar laikoma neišgydoma, Kauno klinikų specialistai pabrėžia: ankstyva diagnostika ir kompleksinė priežiūra yra gyvybiškai svarbios siekiant pagerinti pacientų gyvenimo kokybę ir prailginti išgyvenamumą.
Griaunanti liga: nuo pirmųjų požymių iki progresavimo
ŠAS pasireiškia individualiai, tačiau visada progresuoja, paveikdama žmogaus judėjimo, kalbos, rijimo ir kvėpavimo funkcijas. „Šiandien turime vis daugiau žinių apie šios ligos priežastis ir eigą, – sako Kauno klinikų Neurologijos klinikos Periferinės nervų sistemos ir neuroraumeninių ligų sektoriaus vadovas prof. Kęstutis Petrikonis. – Nors radikalaus išgydymo nėra, galime teikti įvairiapusę pagalbą: nuo tikslesnės diagnostikos iki kvėpavimo palaikymo ir emocinės paramos.“
Pirmieji simptomai gali būti rankų ar kojų raumenų silpnumas, nevaldymas, kalbos pokyčiai ar dusulys. Diagnozės nustatymas neretai užtrunka 12–18 mėnesių. Šiuo laikotarpiu informacija ir parama tampa itin svarbios. „ŠAS diagnozė iš esmės keičia paciento ir jo šeimos gyvenimą. Mūsų tikslas – padėti ne tik mediciniškai, bet ir žmogiškai, suteikiant vilties“, – pažymi prof. K. Petrikonis.
Moderni diagnostika ir genetikos reikšmė
ŠAS diagnostika yra sudėtingas iššūkis. Specifinio testo, išskyrus genetinius tyrimus šeiminiams atvejams, dažnai nėra. „Pirmiausiai kruopščiai ieškome kitų, iš dalies pagydomų būklių, pavyzdžiui, nugaros smegenų suspaudimo. Tinkamu metu diagnozuotos, jos gali būti gydomos, apsaugant pacientą nuo negrįžtamų pažeidimų“, – pabrėžia prof. K. Petrikonis.
Kauno klinikose taikomas platus tyrimų spektras: nuo elektroneuromiografijos iki pažangių genetinių, biocheminių ir vaizdinių tyrimų. „Vykdoma daugybė mokslinių tyrimų, vis dažniau kalbama apie gydymo galimybes ligoms, kurios anksčiau atrodė nepagydomos. Tam didelę įtaką turėjo gerėjančios genetinių tyrimų galimybės“, – sako Evelina Grušauskienė, Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro vadovė.
Genetinių tyrimų pažanga leidžia tiksliau diagnozuoti ŠAS: apie 10 proc. atvejų nustatomas ligą lemiantis genetinis pokytis. Kaip teigia gydytojas genetikas Marius Šukys, „radus genetinį pokytį, galima taikyti tikslingesnį gydymą, kuris gali sulėtinti ligos eigą. Tai taip pat leidžia tirtis šeimos nariams ir galbūt anksčiau nustatyti ligą.“ Tikimasi, kad genetika ateityje leis dar anksčiau ir tikslingiau gydyti ŠAS, remiantis individualiu paciento profiliu.
Kompleksinė priežiūra ir sąmoningumo svarba
Kauno klinikos teikia kompleksinę pagalbą ŠAS sergantiems pacientams. Čia dirba daugiadalykė komanda: neurologai, pulmonologai, dietologai, kineziterapeutai. Atliekami tyrimai, vertinama kvėpavimo funkcija, pritaikoma techninė pagalba, organizuojamas maitinimas, teikiamos paliatyviosios slaugos paslaugos.
„Kuo anksčiau pacientas patenka į specialistų priežiūrą, tuo daugiau galime jam padėti – ne tik stabdyti progresavimą, bet ir išsaugoti jo orumą bei gyvenimo kokybę“, – akcentuoja prof. K. Petrikonis. Birželio 21-ąją minima Pasaulinė šoninės amiotrofinės sklerozės diena, skirta didinti visuomenės sąmoningumą apie šią sunkią ligą. Specialistai ragina skleisti žinią apie ŠAS, kad kuo daugiau žmonių laiku sulauktų reikiamos pagalbos.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.