Retos ir labai retos ligos Lietuvoje kelia didelius iššūkius tiek pacientams, tiek sveikatos apsaugos sistemai. Nors praėjusiais metais tokių ligonių skaičius pasiekė 386 – gerokai daugiau nei anksčiau – gerėja diagnostika, plečiasi gydymo galimybės ir didėja finansavimas. Kaip Lietuva sprendžia šią sudėtingą problemą ir kokios pagalbos gali tikėtis sergantieji?
KAS YRA RETOS IR LABAI RETOS LIGOS?
Dauguma retų ligų (apie 75 proc.) prasideda vaikystėje ir yra genetinės kilmės (80 proc.). Nors individualiai jos paveikia mažai žmonių (5 iš 10 000), Europos Sąjungoje priskaičiuojama 5–8 tūkst. skirtingų retų ligų, paliečiančių apie 30 milijonų gyventojų. Tai rodo, kad retos ligos, nepaisant pavadinimo, yra reikšminga visuomenės sveikatos problema.
Labai reta būkle laikoma tokia liga, kuri per metus diagnozuojama ne daugiau kaip 1 pacientui iš 200 000 gyventojų.
Labai retos ligos yra dar sudėtingesnės, nes jas itin sunku diagnozuoti ir gydyti dėl jų išskirtinio retumo.
KAIP UŽTIKRINAMAS GYDYMO FINANSAVIMAS?
Lietuvoje labai retų ligų gydymo išlaidų kompensavimas yra individualizuotas. Sprendimus priima speciali Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija, o Valstybinė ligonių kasa (VLK) koordinuoja jos darbą, išduodama garantinius raštus gydymo įstaigoms ir užtikrindama kompensaciją.
Nuo šių metų įsigaliojo Farmacijos įstatymo pakeitimai, tad komisijoje dabar dalyvauja ir du pacientų organizacijų atstovai. Jie kartu su medikais specialistais sprendžia dėl individualių pacientų gydymo išlaidų kompensavimo.
„Tai reikšmingas žingsnis, kad priimant svarbius sprendimus pacientų patirčiai ir poreikiams būtų tiesiogiai atstovaujama“, – įsitikinusi Irma Medžiaušaitė, Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos pirmininkė, VLK Vaistų kompensavimo skyriaus vyresnioji patarėja.
Kompensavimo sprendimai grindžiami vaisto nauda gydymui, poveikiu Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžetui, patikimais duomenimis iš Lietuvos ir Europos vaistų registrų, klinikiniais tyrimais bei specialistų rekomendacijomis.
Pagrindinis labai retų ligų gydymo kompensavimo iššūkis – itin didelės vaistų, skirtų šioms ligoms gydyti, kainos.
GYDYMO IŠŠŪKIAI IR MILŽINIŠKA KAINA
Lietuvoje susiduriama su diagnostikos ir gydymo iššūkiais dėl ligų retumo – šeimos gydytojai ir net specialistai retai susiduria su tais pačiais atvejais, todėl žinios nuolat atnaujinamos.
Sveikatos technologijų pažanga siūlo modernesnius, tačiau dažnai itin brangius gydymo būdus, taikomus specializuotuose centruose (VU ligoninės Santaros klinikų ir LSMU Kauno klinikų retų ligų koordinavimo centruose). Tai užtikrina priežiūrą, bet kelia milžinišką finansinę naštą. Pavyzdžiui, pernai vidutinės metinės gydymo išlaidos vienam pacientui, sergančiam įprasta onkologine liga, siekė apie 4 700 eurų, o labai reta onkologine liga – beveik 91 tūkst. eurų. Naujų brangių vaistų kaina gali viršyti 100 tūkst. eurų per metus.
Nors finansavimas nuosekliai didėja – per septynerius metus išaugo penkis kartus ir 2024 m. siekia per 20 mln. eurų – derybos dėl vaistų kainų ir tarptautinis bendradarbiavimas išlieka kritiškai svarbūs, siekiant gydymo prieinamumo visiems ES šalių pacientams.
KO LAUKTI ATEITYJE?
Lietuvoje planuojami svarbūs pokyčiai: kuriama aiški ir veiksminga retų ligų diagnostikos ir gydymo sistema. Šiuo metu derinamas naujas sveikatos apsaugos ministro įsakymas, kuris nustatys pacientų siuntimo į kompetencijos centrus, diagnostikos ir gydymo principus bei ilgalaikę būklės stebėseną.
„Pažanga šioje srityje priklauso nuo nuoseklaus sveikatos politikos formavimo, inovacijų diegimo ir glaudaus visų suinteresuotų šalių bendradarbiavimo, – sako Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos pirmininkė I. Medžiaušaitė. – Gerindami specialistų žinias, diagnostikos ir gydymo galimybes bei skirdami nuolatinį finansavimą, kuriame sistemą, kurioje kiekvienas pacientas gaus reikiamą pagalbą.“
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.