Trys vaikus auginanti mama Agnė dėkoja prie kasos sutiktai senjorei, kuri šįkart bent padėjo sutaupyti 38 eurus. Tačiau moterį labiausiai piktina, kad gydytojos paskirtas vaistas jos sunkiai sergančiam sūnui nėra kompensuojamas, nors kitose Europos šalyse, jos žiniomis, tėvams mokėti netenka.
Sūnus nustojo augti – diagnozė, pakeitusi gyvenimą
„Smūgis iš dangaus“, – taip apie vyriausiam sūnui 2020 metais nustatytą penktos stadijos inkstų nepakankamumą pasakojo Agnė. Šeima lengviau atsikvėpė, kai per pusmetį buvo rastas inkstų donoras ir berniukui atlikta organo persodinimo operacija. Vis dėlto, tai nereiškė geležinės sveikatos – vaiką toliau kamuoja lėtinės ligos, o viena iš didžiausių problemų tapo sutrikęs augimo procesas.
„Su inkstų nepakankamumu taip jau būna, kad vaikai yra maži. Medikai tikėjosi, kad gavus inkstą augimas atsistatys“, – prisiminė Agnė. Deja, praėjo dveji metai, o dabar jau šešiolikmetis vaikinas per tą laiką paaugo vos vieną centimetrą.
Valstybės biurokratijos spąstuose: kodėl vaistai nekompensuojami?
Tyrimus atlikusi Kauno klinikų gydytoja endokrinologė konstatavo, kad berniukui reikalingi augimo hormonai. Tačiau šeima susidūrė su netikėta problema – vaiko atvejis neatitinka reikalavimų, kuriais remiantis gydymas augimo hormonais būtų kompensuojamas valstybės lėšomis. Agnė dėkinga atkakliai gydytojai, kuri kreipėsi į Labai retų žmogaus sveikatos būklės gydymo išlaidų kompensavimo komisiją. Paprastas mirtingasis čia prašyti pagalbos nė negali, mat, tai daroma tik gydymo įstaigų vardu.
„Mes neatitinkame retų ligų sąrašo: inkstų nepakankamumas nėra reta liga, mažas ūgis – taip pat ne reta liga. Patarimo jokio nėra – kapstykitės patys“, – komisijos atsakymą apibūdino pašnekovė. Kadangi laikas bėga ir delsti negalima – kaulai gali užsidengti, o tai reiškia, kad augimas sustos visam laikui – šeima priversta vaistus pirkti pati.
Kaip ilgai Agnės sūnui bus reikalingas brangus gydymas, nežinia.
„Tas vaistas leidžiamas tol, kol užsidarys kaulai, o tai nustatoma rentgeno tyrimu“, – paaiškino moteris. Nors augimo hormonai kitiems vaikams Lietuvoje kompensuojami, jos sūnaus atvejis – aklavietė. Paauglys neauga, vaisto reikia, bet pagal savo ligas jis nepatenka į kategoriją, kai medikamentas gali būti kompensuojamas.
Lietuva ir Europa: skirtingi standartai?
„Vokietija, Danija, Švedija, Suomija – tie vaistai ten kompensuojami be jokių komisijų vaikams iki 18 metų“, – patikino Agnė. Savo patirtį ji aprašė ir asmeninėje socialinio tinklo paskyroje, pati nustebusi, kiek dėmesio sulaukė. „Toks jausmas, kad tie vaistai Lietuvoje – kažkoks pūlinys“, – pastebėjo moteris.
Agnė pabrėžia, kad ji neprašo pinigų. „Tik noriu atkreipti dėmesį, kad negali būti tokia situacija, kai vaiko sveikatą lemia vienas komisijos sprendimas, o visoje Europoje, į kurią mes taip lygiuojamės, tie vaistai yra nemokami“, – teigia ji, apeliuodama į teisingumą ir lygybę.
Sveikatos apsaugos ministerijos pozicija ir prezidento iniciatyva
Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovai pakomentavo situaciją, nurodydami, jog vaistas bendriniu pavadinimu „Somatropinum“ yra įtrauktas į kompensuojamųjų vaistų kainyną ir vaistinėse jį galima įsigyti skirtingais prekiniais pavadinimais. Tačiau SAM atsakyme teigiama, kad vaistas kompensuojamas tik pagal Ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti sąraše (A sąraše) nustatytas sąlygas. Tai apima augimo hormono trūkumą, Praderio-Vilio (Prader-Willi) sindromą ir Ternerio (Turner) sindromą, kai juos skiria gydytojas endokrinologas ar vaikų endokrinologas. Gydymas tęsiamas, kol rentgenogramomis patvirtinamas paciento kaulinio augimo zonų užsivėrimas.
Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija sudaroma ministro įsakymu dvejų metų laikotarpiui. Posėdžiai vyksta ne rečiau kaip kartą per mėnesį, skubiais atvejais – nedelsiant. Priimdama sprendimą, Komisija vadovaujasi terapine nauda, naujoviškumu ir įtaka Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžetui, remdamasi klinikinių tyrimų duomenimis ir specialistų rekomendacijomis. Jeigu pareiškėjas nesutinka su priimtu sprendimu, per 10 darbo dienų jis turi teisę pateikti skundą Apeliacinei komisijai.
Šalies vadovas Gitanas Nausėda antradienį Seimui pateikė Farmacijos įstatymo pataisas, siūlydamas valstybei labiau prisidėti prie labai retomis ligomis sergančių žmonių gydymo. Prezidentas pabrėžė, kad visuomenė niekada nesuabejoja dėl pagalbos retomis ligomis sergantiems pacientams, todėl ir valstybė neturėtų likti nuošalyje. „Valstybė tam ir yra, kad padėtų pacientui, padėtų žmonėms, atsidūrusiems tokią nelaimės valandą vieniems“, – teigė G. Nausėda, siūlydamas išplėsti Labai retų ligų gydymo išlaidų kompensavimo komisiją nuo 5 iki 9 narių ir į ją įtraukti naujus specialistus.
SAM atstovai patvirtino, kad Komisijos sudėties keitimas ir kiti galimi pakeitimai šiuo metu yra svarstomi Sveikatos apsaugos ministerijoje sudarytoje darbo grupėje, skirtoje tobulinti teisinį reglamentavimą dėl labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis. Galutiniai siūlymai bus pateikti derinti suinteresuotoms institucijoms ir visuomenei.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.