Kai 58-erių Wendy Mitchell buvo diagnozuota ankstyvoji demencija, jos smegenis užplūdo gąsdinantys ligos scenarijai, dažnai peršami žiniasklaidos. Vis dėlto, net medicinos ekspertai neretai demencijos diagnozę laiko kone mirties nuosprendžiu. Sukrėsta bendruomenės ir gydymo įstaigų žinių trūkumo, Wendy nusprendė skirti savo laiką aplinkinių informavimui apie demenciją, pabrėždama, kad gyvenimas tęsiasi ir po diagnozės.
Jos knygoje pateikiamos praktiškos įžvalgos leidžia pamatyti kasdienes veiklas, tokias kaip apsipirkimas, žmogaus, susiduriančio su demencijos sukeliamais pojūčiais, akimis. Pavyzdžiui, prekybos centro marmurinės grindys gali atrodyti kaip sūkuriuojantis vandenynas, sukeliantis pykinimą. Ši knyga, apjungdama akademinius tyrimus ir asmenines patirtis, pabrėžia, kad kur kas svarbiau už stebuklingus vaistus yra žemiška parama ir supratimas. Kova su demencija yra kasdienė, pilna mažyčių pergalių, o Wendy nori įkvėpti sergančiuosius ir jų artimuosius, kad net ir su šia liga galima nuveikti daug.
Demencija ir kaltės jausmas
Kaltė dažnai lydi demencijos diagnozę. Žmonės jaučiasi kalti, nors liga, išskyrus retus atvejus, nėra asmens veiksmo pasekmė. Wendy pati pajuto kaltę prieš dukteris, manydama, kad „pavogė“ jų ateitį. Tačiau ji pabrėžia, kad partnerystė tęsiasi ir po diagnozės, o iššūkiai atsiranda anksčiau nei tikėtasi.
Daugelis sergančiųjų partnerių jaučiasi „našta“. Kaip pasakojo vienas vyras, kuriam diagnozuota demencija:
– Negaliu nieko padaryti su savo demencija, ir tai labai žiauru. Namuose jai teks būti ir vyru, ir moterimi.
Tačiau jo žmona atsakė:
– Mūsų santuokos įžadai galioja ir sveikatoje, ir ligoje; mums tiesiog reikia gyventi šia diena.
Kita moteris, ištekėjusi antrą kartą, dalijasi savo kaltės jausmu: „Jaučiuosi kalta dėl kiekvieno savo veiksmo, nes sergu demencija. Man atrodo, kad man tenka užkrauti kažką vyrui.
Jaučiu kaltę, nes nebegaliu padėti savo vaikams, prižiūrėdama anūkus. Tas kaltės jausmas stipriai graužia mane iš vidaus.“ Šios patirtys atskleidžia, kad demencija sergantys žmonės mažiau jaudinasi dėl savo praradimų, o labiau dėl to, kaip liga paveiks jų artimųjų gyvenimą.
Laimės atradimas šia akimirka
Wendy taip pat patiria „kaltę dėl laimės“. Nors ji atranda pasitenkinimą kasdienybėje, atitrūkusi nuo spaudimo, kartais jaučiasi kalta, matydama kitų kančias. Jos laimės samprata pasikeitė: nuo egzotinių kelionių svajonių iki ramių minčių, paukščių giesmių ir gamtos grožio. Laimė tapo mažesnė, ramesnė, bet nuolat pasiekiama.
Jos draugai patvirtina, kad laimę dabar teikia paprasti dalykai, buvimas gamtoje, mėgstama veikla, pavyzdžiui, meistravimas ar fotografavimas. Ši patirtis išmokė Wendy gyventi šia akimirka, nes praeitis gali blėsti, o ateitis – nežinoma. Gebėjimas susitelkti į dabartį atneša ramybę. Tyrimai rodo, kad demencija sergantys žmonės patiria „tėkmės“ būseną, kai visiškai pasineria į veiklą, nejausdami baimės ar nerimo, kas suteikia džiaugsmo ir reikalingumo jausmą.
Nors liga daro pasaulį niūresnį, Wendy nesijaučia nesveika ar patirianti skausmą. Jos istorija įkvepia džiaugtis tuo, ką turi, o ne gedėti to, ko trūksta.
Dingstantys žodžiai ir vilties spindulys
Wendy atvirai pasakoja apie akimirkas, kai jos galva tampa „visiškai tuščia“. Ji jaučiasi tarsi stebėtų kito žmogaus veiksmus, net spausdindama. Šios kognityvinės tuštumos akimirkos kartojasi reguliariai, sukeldamos jausmą, kad pasaulis pažįstamas, bet nepasiekiama, tarsi žvelgiant „pro skaidrų vandenį“.
Nors protas tuščias, lieka demencijos neapimtų dalių, kurios išreiškia jos jausmus. Kai žodžiai dingsta, ji pasiduoda tuštumai, tikėdama, kad atsibudus vėl sugrįš. Tačiau baimė, kad ateityje nebepažins mylimų dukterų veidų, yra didžiulė. Ji viliasi, kad jų prisilietimai ir balsai sugrąžins ją iš tuštumos, o meilės jėga vėl iškels emocijas į paviršių, primindama, kas paverčia ją žmogumi.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.