“Vieną dieną galiu vaikščioti, tvarkyti namus, kitą – negaliu net išlipti iš lovos. Blogiausia – nežinoti, kada kūnas tiesiog nustos klausyti”, – savo kasdienybę apibūdina ponia Rimutė, su Parkinsono liga gyvenanti jau beveik tris dešimtmečius. Jos istorija – skaudi tūkstančių Lietuvos gyventojų realybė. Šiuolaikinė medicina siūlo inovatyvius sprendimus, galinčius palengvinti sergančiųjų dalią, tačiau Lietuvoje daugeliui jie išlieka nepasiekiami. Mūsų šalyje su Parkinsono liga šiandien gyvena apie 10 tūkst. žmonių. Ši progresuojanti neurologinė liga ilgainiui atima savarankiškumą, o tradicinis medikamentinis gydymas tampa nepakankamas. Tuomet reikalingi pažangūs, prietaisais paremti metodai, kurių dalis, deja, Lietuvos pacientams dar neprieinami.
Parkinsono liga: daugiau nei drebėjimas
“Parkinsono liga – tai ne tik drebėjimas. Tai kompleksinė, visas žmogaus gyvenimo sritis veikianti liga, kuri palaipsniui riboja judėjimą, savarankiškumą ir gebėjimą dirbti. Ji keičia ne tik paciento, bet ir jo artimųjų kasdienybę”, – teigia Vilniaus universiteto mokslininkė, VUL Santaros klinikų Parkinsono ligos, distonijų ir kitų judėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovė, neurologė dr. Rūta Kaladytė Lokominienė. Ši diagnozė dažnai siejama su vyresniu amžiumi, tačiau realybė kitokia: nors pirmuosius simptomus vidutiniškai patiria 50–55 metų asmenys, kas dešimtas ligos požymius pajunta dar nesulaukęs 40-ies ar net 30-ies metų. Sergančiųjų skaičius nuolat auga dėl ilgėjančios gyvenimo trukmės ir dinamiško aplinkos faktorių poveikio, vadinamo neuroekspozomu. Maždaug dešimtadaliu atvejų ligą lemia genetika, o su padidėjusia rizika siejami genetiniai pakitimai nustatomi dar dažniau. Įdomu tai, kad šia liga serga maždaug vienodai tiek vyrai, tiek moterys.
Liga, keičianti gyvenimą: nuo pirmųjų simptomų iki nuolatinės slaugos
Parkinsono liga progresuoja palaipsniui, bet neišvengiamai. Išskiriamos penkios ligos stadijos, o progresavimas nuo vienos iki kitos trunka vidutiniškai penkerius metus.
Pradiniai simptomai gali būti subtilūs: miego sutrikimai, nuotaikos pokyčiai, virškinimo problemos ar uoslės bei skonio susilpnėjimas. Laikui bėgant, atsiranda ryškesni judėjimo sutrikimai, koordinacijos problemos, o pažengusios stadijos pacientui neretai prireikia nuolatinės, 24 valandas per parą teikiamos priežiūros. Tokia situacija iš esmės keičia ne tik paties sergančiojo, bet ir visos jo šeimos kasdienybę.
Ši liga kelia milžiniškus iššūkius ne tik pacientams, bet ir jų artimiesiems. Didėjantis savarankiškumo praradimas reikalauja vis didesnės priežiūros, o neretai ir nuolatinės slaugos, kuri tampa sunkia fizine, emocine ir finansine našta šeimai. Be to, Parkinsono liga yra ir reikšminga ekonominė našta valstybei. Didėja sveikatos priežiūros, socialinės apsaugos išlaidos, o taip pat atsiranda netiesioginiai kaštai, susiję su prarastu darbingumu. Aktyvus darbo rinkos dalyvis ir mokesčių mokėtojas tampa neįgaliuoju, kuriam reikalingas nuolatinis medikamentinis gydymas, reabilitacija ir ilgalaikė slauga.
Nežinomybės kasdienybė: ponios Rimutės istorija
Ponia Rimutė su Parkinsono ligos diagnoze susidūrė būdama vos keturiasdešimties. Pirmieji požymiai – stingstantis kūnas, ypač viena koja – ilgai nedavė ramybės, kol galiausiai, po metų paieškų, buvo nustatyta negalavimų priežastis. Nors su liga gyvena jau 28 metus ir kasdien vartoja po dešimt tablečių, jos gyvenimas kupinas netikrumo. Kaip pati sako, būna dienų, kai susitvarko namus, rudenį grybauja ar keliauja, bet būna ir tokių, kai negali net iškelti kojos iš lovos arba išlipti iš jos pavyksta tik iš trečio ar ketvirto bandymo. “Blogiausia – ji niekada nežino, kada vėl užeis sąstingis arba intensyvūs nekontroliuojami, nevalingi judesiai.”
Dar dešimtmetį po diagnozės Rimutė dirbo, kol darbdaviai “mandagiai pasiūlė išeiti iš darbo”, nors ji pati jautėsi dar pajėgi ir norėjo dirbti. Šiandien, nors ir labai stengiasi, liga ją vis labiau varžo. “Gerai, kad dviese gyvename, nes vienai būtų neįmanoma. Kai užeina sąstingis, tai toks kaip medinis žmogus pasidarai, pasilenkti, batų apsiauti neįmanoma.” Ji pasakoja apie 190 eurų kainuojančius nekompensuojamus injekcinius vaistus, kurie greitai padeda, tačiau juos reikia leistis į pilvą, o tai itin sudėtinga viešoje vietoje. Be to, šie vaistai veikia tik pusvalandį ir po jų kurį laiką silpniau veikia kasdien vartojami geriamieji medikamentai. Dėl šių priežasčių moteris injekcinių vaistų atsisakė. Dabar ponia Rimutė nebesiryžta viena išeiti iš namų, mat pora kartų nugriuvusi patyrė sudėtingus rankos lūžius. Liga progresuoja, keičia veido bruožus, trikdo atmintį ir vis labiau apriboja kasdienį gyvenimą.
Modernus gydymas: egzistuoja, bet Lietuvoje neprieinamas?
Nors Parkinsono liga kol kas nėra išgydoma, šiuolaikinė medicina siūlo platų gydymo galimybių spektrą, leidžiantį efektyviai kontroliuoti ligos progresą, atitolinti komplikacijas ir žymiai pagerinti pacientų gyvenimo kokybę. Gydytoja neurologė pabrėžia, kad kiekvienam pacientui turi būti taikomas asmeniškai tinkamiausias gydymo metodas: geriamuosius vaistus ir reabilitacijos priemones turėtų papildyti neurochirurginis gydymas arba alternatyvios, ne per burną vartojamų vaistų, metodikos. Deja, Lietuvos pacientams šiuo metu prieinami tik geriamieji medikamentai ir gilioji smegenų stimuliacija. Kiti pažangūs vaistų pateikimo būdai, kurie yra registruoti ir kompensuojami kitose Europos Sąjungos šalyse, taip pat ir mūsų kaimyninėse valstybėse, Lietuvoje nėra kompensuojami.
“Paradoksalu, kad Europos Sąjungoje yra metodų, kurie galėtų pagerinti pacientų būklę, tačiau jie neprieinami dėl finansinių priežasčių”, – atkreipia dėmesį gydytoja neurologė dr. Rūta Kaladytė Lokominienė. Nors iš pirmo žvilgsnio tai atrodo kaip taupymas, paprasti skaičiavimai rodo, kad investicijos į šiuolaikinį gydymą ilgainiui atsipirktų su kaupu. Sumažėtų slaugos poreikis, pacientai ilgiau išliktų darbingi, o jų gyvenimo kokybė būtų kur kas geresnė. “Prieinama efektyvi, ankstyva diagnostika, nuosekli stebėsena ir modernus gydymas gali iš esmės pakeisti Parkinsono liga sergančių žmonių kasdienybę. Tai naudinga ne tik pacientui, bet ir visai sistemai”, – apibendrina dr. R. Kaladytė Lokominienė. Parkinsono ligos valdymas šiandien leidžia pasiekti kur kas daugiau nei anksčiau, tačiau tikrasis proveržis Lietuvos pacientams įvyks tik tada, kai šios pažangios gydymo galimybės taps prieinamos visiems be išimties.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.