„Keletą kartų pasakojau apie šiuos simptomus šeimos gydytojai. Buvo sunku nupasakoti, ką jaučiu. Šeimos gydytoja nuramino, kad simptomai greičiausiai sukelti įtampos, streso ir pervargimo“, – teigia pacientė Paulina, kurios istorija atskleidžia sunkų kelio į diagnozę etapą, su kuriuo susiduria daugelis retomis ligomis sergančių žmonių.
Situacijai nesikeičiant ir savijautai tik blogėjant, Paulina nusprendė kreiptis į gydytojus neurologus. Kauno klinikose pacientei diagnozuota sunkioji miastenija – reta autoimuninė liga, pasireiškianti patologiniu raumenų silpnumu.
Kada nuovargis signalizuoja apie retą ligą?
Kauno klinikų Neurologijos klinikos gydytoja neurologė Indrė Banaitytė-Baleišienė teigia, kad ilgiau padirbus jausti nuovargį ir silpnumą – normalu, tačiau pailsėjus jėgos turi sugrįžti. Skirtingai nuo įprasto nuovargio, sergant miastenija, raumenų silpnumas yra nuolatinis ir progresuojantis.
„Sergant miastenija, raumenų nuovargis yra toks stiprus, jog trikdo kasdieninę veiklą, – plačiau apie ligą pasakoja I. Banaitytė-Baleišienė. – Žmogus atsisako sporto, vengia valgyti kietą maistą, riboja kalbėjimo laiką, gali atsirasti dusulys, dvejinimasis akyse“. Sergant miastenija gali būti pažeisti ne visi raumenys, o tik, pavyzdžiui, esantys aplink akis arba rijimo ir kalbos raumenys.
Sunkioji miastenija: diagnostika ir gydymo galimybės
Ši liga diagnozuojama remiantis paciento ligos anamneze, skundais, klinikiniu ištyrimu bei tyrimais. Kraujyje ieškoma specifinių antikūnių, atliekamos nervo ir raumens studijos – elektroneuromiografija, tiriamos gretutinės patologijos.
Gydytoja neurologė sako, kad šiuo metu vaistų, kurie išgydytų miasteniją – nėra. Tačiau skiriamas gydymas padeda kontroliuoti ligą ir gerokai pagerinti paciento gyvenimo kokybę. Gydymas yra kelių rūšių: simptominis – gydomas vaistais, kurie pagerina raumenų susitraukimą, padidina jėgą, bei gydymas imunosupresantais – ilgalaikis gydymas, siekiant nuslopinti paciento imuninį atsaką ir organizmo kovą prieš savo paties audinius.
Paulinai buvo atlikti įvairūs tyrimai, paskirti vaistai, taikytas „kraujo valymas“ (gydomosios aferezės, kai kartu su kraujo plazma pašalinama ir didžioji dalis organizme esančių antikūnų).
Šie metodai padėjo atkurti jos jėgas ir gerovę.
Atgautas gyvenimo džiaugsmas ir gydytojos patarimai
„Po paskirto gydymo savijauta stipriai pagerėjo, susigrąžinau savo šypseną, pradėjau sportuoti, įprastai valgyti, vėl galiu drąsiai kalbėti viešai ir šiuo metu, vartodama vaistus, jaučiuosi visapusiškai gerai“, – džiaugiasi pacientė, kurios istorija įkvepia nepasiduoti ir ieškoti atsakymų.
I. Banaitytė-Baleišienė pacientams, sergantiems miastenija ir vartojantiems imunosupresantus, rekomenduoja vengti infekcijų ir skiepytis nuo dažniausių infekcinių ligų. „Gerus gydymo rezultatus lemia paciento ir gydytojo komunikacija bei pasitikėjimas vienas kitu“, – pabrėžia gydytoja neurologė.
Retos ligos Lietuvoje ir pasaulyje
Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 1 iš 2000 žmonių. Lietuvoje apie 200 tūkstančių pacientų susiduria su retomis ligomis. Per paskutinius 5 metus Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centre sunkioji miastenija įtarta arba nustatyta 300 pacientų. Miastenijos ligos paplitimas pasaulyje siekia 14–20 ligos atvejų 100 000 gyventojų, todėl ši liga reikalauja specifinių žinių ir patirties.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.