Vasario mėnuo Kauno klinikose paskelbtas retų ligų mėnesiu, siekiant atkreipti dėmesį į šių ligų diagnostikos ir gydymo svarbą. Lietuvoje jau dabar yra apie 200 tūkstančių pacientų, galimai sergančių reta liga arba turinčių retų ligų simptomų, tačiau dažnai jos lieka nepastebėtos ir neišaiškintos.
Retų ligų koordinacinio centro vadovė prof. Lina Jankauskaitė paaiškina, kad reta liga pagal dažnumą dažniausiai pasireiškia ne daugiau kaip vienam iš 2000 žmonių. Tačiau yra ir ypatingai retų ligų, kurių pasitaiko vos vienas atvejis Lietuvoje arba kelios dešimtys pasaulyje. Šių ligų marginalumas dažnai apsunkina jų atpažinimą, nes simptomai gali būti labai subtilūs arba tarsi nepriklausomi vienas nuo kito, todėl pacientai ir gydytojai jų nepaiso arba klaidingai priskiria kitoms ligoms.
Kodėl svarbu žinoti apie retas ligas?
Doc. Rūta Navardauskaitė atkreipia dėmesį, kad retų ligų problematika išsiskiria tuo, jog ne visi gydytojai turi pakankamai žinių apie šias ligas. Dažnai reta liga pažeidžia ne vieną, bet kelias organų sistemas, todėl reikalingas kelių specialistų įsitraukimas į paciento gydymą. Daugeliu atvejų šios ligos yra lėtinės, jų gydymo metodai dažnai yra simptominiai, o liga gali lydėti visą gyvenimą.
Profilaktiškai ir ankstyvai diagnostikai didelę reikšmę turi žinojimas apie galimus retų ligų požymius net ir tuomet, kai simptomai yra menki ir neblaško kasdienio gyvenimo. Toks požiūris leidžia anksčiau identifikuoti ligą ir užtikrinti tinkamą gydymą bei priežiūrą.
Kaip veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras?
Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras atlieka svarbią administracinę funkciją, padedant pacientams orientuotis gydymo sistemoje ir teisiniuose klausimuose. Nors centras tiesiogiai gydymo nepateikia, jis teikia konsultacijas dėl tinkamų specialistų pasirinkimo ir siekia pagerinti gydytojų sąlygas efektyvesnei konsultacijai, nes retų ligų pacientams dažnai reikalingas ilgesnis vizito laikas, sudėtingesni tyrimai ir išsamus rezultatų vertinimas.
Ypatinga yra „žaliųjų koridorių“ sistema, kuria vadovaujantis pacientai, turintys specifinius ORPHA kodus, gali greičiau užsiregistruoti pas specialistus ir gauti prioritetinį gydymą, užtikrinant gydymo tęstinumą. Tai ypač svarbu, kadangi retų ligų gydytojai turi didelę patirtį ir geba užtikrinti didesnį efektyvumą, o pas kitus specialistus pirmoji konsultacija gali užtrukti ilgesnį laiką dėl papildomos paieškos, diagnostikos ir informacijos rinkimo.
Apibendrinant, reta liga nėra tik statistinis terminas – tai sudėtingas medicininis iššūkis, reikalaujantis ne tik inovatyvaus diagnostikos požiūrio, bet ir visuomenės bei medicinos specialistų žinių sklaidos, siekiant pagerinti pacientų gyvenimo kokybę ir sutrumpinti ligos neatpažinimo laikotarpį.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.