Lietuvos Parkinsono liga sergantys pacientai susiduria su kritine situacija: trūksta gyvybiškai svarbių smegenų stimuliatorių, o implantuotų prietaisų baterijos senka. Medikų bendruomenė ir pacientai sunerimę dėl valstybės finansavimo ir pirkimo procedūrų, kurios kelia grėsmę šimtams žmonių, priklausomų nuo modernaus gydymo.
Paciento šauksmas: Audriaus Matulio patirtis
Į naujienų redakciją kreipėsi 55-erių prieniškis Audrius Matulis, jau du dešimtmečius gyvenantis su Parkinsono ligos diagnoze. Audrius buvo vienas pirmųjų Lietuvoje, kuriam buvo pritaikytas pažangus gydymo metodas – giluminė smegenų stimuliacija (GSS). Implantuotas prietaisas jam grąžino normalų gyvenimą ir galimybę dirbti. Deja, džiaugsmas truko tik penkerius metus. 2020-ųjų pradžioje išsikrovus stimuliatoriaus baterijai, liga staiga paūmėjo.
„Mane visiškai suparalyžiavo: negalėjau pajudinti rankų ir kojų. Gerai, kad buvau namuose. Išlikau sąmoningas ir iš karto kreipiausi į mane operavusį neurochirurgą Andrių Radžiūną. Jis atsakė, kad Kauno klinikos reikiamų neurostimuliatorių neturi ir nežinia, kada vėl turės“, – baisią situaciją prisiminė Audrius. Jam teko skubos tvarka gauti naują stimuliatorių, atlikti operaciją ir praleisti tris savaites ligoninėje. Ši sveikatos krizė paliko pasekmes – vyras nebegali dirbti.
Dabar prieniškis vėl baiminasi, kad ši patirtis pasikartos. Pabaigoje gruodžio apsilankęs pas gydytoją Audrius išgirdo, jog jo turimo prietaiso baterija senka, o Kauno klinikos vėl neturi stimuliatorių. Nors medikų prognozė geriausiu atveju numato pusmečio veikimą, stimuliatorius gali išsijungti ir po trijų mėnesių. Audrius žino, kad Lietuvoje tokių stimuliatorių implantuota apie šimtui gyventojų: „Jei visiems išsikraus panašiu metu, tai čia bus katastrofa.“
Medikų perspėjimas: kodėl trūksta gyvybiškai svarbių stimuliatorių?
Lietuvos Parkinsono ligos draugijos pirmininkas Rolandas Čėsna patvirtino, kad pacientų nusiskundimai nuolat pasiekia jo ausis. „Jei neatsiras daugiau baterijų, bus tikrai liūdna“, – apgailestavo R. Čėsna.
Kauno klinikų gydytojas neurochirurgas Andrius Radžiūnas paaiškino, kad stimuliatorių kaina pernai išaugo dvigubai.
Valstybinė ligonių kasa (VLK) iš pradžių nurodė, kad viešasis pirkimas privalo būti vykdomas pagal seną kainą, todėl konkursas neįvyko, nes sąlygos neatitiko rinkos situacijos. Nors vėliau VLK sutiko su realistiška kaina, finansavimas nebuvo padidintas, o tai reiškia, kad už valstybės lėšas bus galima įsigyti dvigubai mažiau prietaisų. Gydymo laukia apie penkiasdešimt pacientų, tačiau bus nupirkti tik penki stimuliatoriai.
„Tai didžiulė bėda. Turime vos ne 50 žmonių, kurie naujo stimuliatoriaus laukia jau apie metus. Bet niekas nebuvo paliktas. Jeigu reikalingas labai skubus gydymas, ypatingos skubos tvarka, ligoninė ir iš savo lėšų gali įsigyti priemones ir jas panaudoti“, – nuramino A. Radžiūnas. Gydytojas pabrėžė, kad Parkinsono liga serga ne tik vyresnio amžiaus žmonės, o chirurginis gydymas taikomas ir keturiasdešimtmečiams.
„Yra pacientų, kuriems tai – vienintelis įmanomas gydymas. Kai medikamentai jau nebeveikia ar sukelia šalutinių poveikių, atsiranda poreikis moderniausiam ir efektyviausiam gydymo metodui – neurostimuliacijai. Yra, kas sako, kad čia ne onkologine liga sergantys pacientai, jie gali palaukti. Deja, taip nėra. Tai neurodegeneracinė liga, kuri, jei negydoma tinkamai, progresuoja. Gali būti, kad po metų pacientui neurostimuliacija jau nebetiks. Skaudu, kad negalime žmonėms suteikti tinkamos pagalbos“, – apgailestavo A. Radžiūnas. Jis pridūrė, kad ligonių kasos žino situaciją, bet teigia neturinčios pakankamai lėšų.
Stimuliatorių pabrangimą lemia modernėjančios technologijos, o prietaiso kaina nepriklauso nuo medikų.
Augantis poreikis ir šlubuojantis finansavimas
Paradoksalu, tačiau gydymo poreikis auga, o jo prieinamumas mažėja. „Neurodegeneracinės susirgimai priklauso sparčiai dažnėjančių ligų kategorijai. Jei praėjusio amžiaus pabaigoje 40–50 metų žmones, kurie sirgo Parkinsono liga, galėjome suskaičiuoti ant vienos rankos pirštų. Dabar tokių ligonių yra daug, serga vis daugiau jaunų žmonių“, – teigia A. Radžiūnas.
Pasak jo, nei kamieninių ląstelių transplantacijos, nei kiti gydymo būdai dar nėra pakankamai efektyvūs, o vienintelis būdas Parkinsono ligai veiksmingai suvaldyti – gilioji smegenų stimuliacija. „Deja, matome, kad gydymo poreikis didės, o esamas finansavimo modelis diskriminuoja sunkia liga sergančius pacientus“, – sakė gydytojas.
Kauno klinikose stimuliatoriai implantuojami nuo 2010 metų, ir jie tarnauja 3–6 metus. Jei stimuliatorių trūks, pirmenybė bus teikiama tiems, kurie jau pradėjo šį gydymą. „Nauji pacientai net negaus tos terapijos. Jie ir toliau naudos medikamentinį gydymą, kuris tais atvejais, kai jau reikalinga neurostimuliacija, greičiausiai nebus toks veiksmingas ar sukels šalutinių poveikių. Deja, bet žmonės gyvens su šita kančia“, – problemą apibendrino A. Radžiūnas.
Valstybinės ligonių kasos pozicija ir ateities pažadai
VLK nurodo, kad stimuliatoriai Parkinsono ligai gydyti yra įrašyti į Centralizuotai apmokamų vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių sąrašą. Numatoma per metus juos implantuoti 8–26 pacientams. Nuo 2020 m. neurostimuliatoriai pradėti implantuoti ir Vilniaus Santaros klinikose.
Ligonių kasos duomenimis, 2019 m. buvo skirta 302 tūkst. eurų, 2020 m. – 136 tūkst. eurų, 2021 m. – 385 tūkst. eurų ir 2022 m. – 185 tūkst. eurų. Negalutiniais duomenimis, 2022 m. implantuotas 21 stimuliatorius (18 vnt. Kauno klinikose ir 3 vnt. Santaros klinikose).
VLK Centralizuotai apmokamų vaistų skyriaus vedėja Lina Reinartienė paaiškino, kad lėšų suma gydymo įstaigoms skaičiuojama atsižvelgiant į stimuliatorių sunaudojimą per paskutinius 12 mėnesių ir nepanaudotų lėšų likutį. Lėšos skiriamos 12 mėnesių periodui, o ne konkretiems kalendoriniams metams. Gydymo įstaigos pačios vykdo pirkimo procedūras ir pateikia VLK paraišką kompensuoti išlaidas.
Pasak L. Reinartienės, 2022 m. gruodžio pabaigoje VLK gavo informaciją, kad Kauno klinikos vykdė stimuliatorių pirkimą, tačiau pasiūlyta stimuliatoriaus kaina buvo dvigubai didesnė nei skirta suma 1 vienetui įsigyti. Nors gydymo įstaigos tas pačias priemones dar 2022 m. gegužę pirko už dvigubai mažesnes kainas. Atsižvelgiant į gautą informaciją, VLK direktoriaus įsakymas buvo pakeistas – padidinta suma, mokama už 1 vnt., tačiau bendra 2022 m. suplanuota lėšų suma liko ta pati.
Specialistės teigimu, skiriant lėšas 2023 m. bus atsižvelgta į padidėjusias kainas ir numatyta pinigų suma, kurios pakaktų 26 stimuliatoriams įsigyti. Tačiau kol kas, laikas senka ne tik laikas, bet ir jau implantuotų stimuliatorių baterijos, o pacientų baimės dėl likimo be gydymo lieka realios.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.