Retos ligos Lietuvoje dažnai sukelia iššūkių tiek pacientams, tiek medikams, nes jų diagnozavimas gali užtrukti ne vienus metus. Kaip teigia medicinos docentė Lina Jankauskaitė, ne visos retos ligos vienodai paplitusios, o tai lemia, kiek žinių apie konkrečią ligą turi tiek visuomenė, tiek sveikatos priežiūros specialistai.
Be to, diagnostikos galimybės ir inovatyvių gydymo metodų prieinamumas taip pat daro didelę įtaką ligos nustatymo ir gydymo kokybei. Dažniausiai pasitaikančios retos ligos būna plačiau ištyrinėtos, labiau žinomos moksliškai ir apie jas aktyviau kalba pacientų organizacijos, todėl medikų bendruomenė turi daugiau sukauptos patirties.
Bendradarbiavimas – kertinė gero gydymo sąlyga
Docentės teigimu, svarbus vaidmuo tenka sveikatos priežiūros specialistų ir retų ligų centrų bendradarbiavimui. Dauguma retų ligų diagnozuojamos dar vaikystėje, todėl glaudus vaikų ligų gydytojų, kitų specialistų ir suaugusiųjų gydytojų tarpusavio ryšys – būtinas. Dalyijimasis žiniomis, pacientų ligos eigų stebėjimas ir tarpusavio rekomendacijų mainai prisideda prie nuoseklios ir efektyvios pacientų priežiūros bei gydymo.
Be to, daugiadalykių medikų komandų bendradarbiavimas leidžia operatyviai spręsti sergančiųjų retomis ligomis problemas, suteikiant jiems greitą ir kompleksinę pagalbą.
Diagnozavimas ir genetika
Ypatingą reikšmę diagnozavimo procese atlieka neonatologai, kurie dažnai įtaria retą ligą dar kūdikystėje. Šeimos gydytojai taip pat vaidina svarbų vaidmenį nuolat stebėdami paciento būklę ir koordinuodami gydymą su specialistais. Genetikai ypač svarbūs, nes apie 80 proc. retų ligų yra genetinės kilmės. Be to, net jei diagnozė nustatoma, pacientai dažnai gali laukti jos patikslinimo daugelį metų.
Docentė Lina Jankauskaitė atkreipia dėmesį, kad ligos aptarimas daugiadalykiuose susitikimuose ne tik padeda aiškiai paaiškinti pacientui jo diagnozę ir lūkesčius, bet ir leidžia pasirinkti individualų gydymą, taip išvengiant nereikalingų ir nesaugių gydymo sprendimų.
Toks požiūris didina gydymo efektyvumą ir pacientų saugumą.
Lietuvos galimybės ir pacientų poreikiai
Lietuvoje yra sudarytos geros sąlygos tirti retas ligas ir teikti konsultacijas tiek vietoje, tiek bendradarbiaujant su pasaulio retų ligų specialistais. Diagnostika gali būti patikslinta ir užsienyje, pavyzdžiui, Europos šalyse, Izraelyje ar Japonijoje, o pacientams suteikiama naujausia informacija apie retas ligas, diagnostikos galimybes bei gydymą.
Kauno klinikose veikiantis Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras suvienija 25 pacientų gydymo centrus, kurie telesi į pacientų poreikių tenkinimą ir naujovių diegimą. Docentė pabrėžia, kad tiesioginis kontaktas ir dėmesys sergantiems yra būtini, nes tik taip galima parodyti, kiek daug pagalbos būdų ir galimybių yra šiandien.
Globali iniciatyva ir bendruomenės palaikymas
Vasario 28-ąją minima Pasaulinė retų ligų diena, kurios tikslas – atkreipti visuomenės, medikų ir politikų dėmesį į pacientų problemas bei jų gydymo poreikius. Ši diena svarbi ne tik pacientams ir jų šeimoms, bet ir pacientų organizacijoms bei medikų bendruomenei, kurie kasdien stengiasi tobulinti diagnozavimo ir gydymo procesus.
Lina Jankauskaitė reziumuoja, kad medikų komandos, įvairiausių sričių specialistų bendradarbiavimas, noras nuolat mokytis ir diegti naujoves suteikia pacientams viltį ir leidžia geriau rūpintis retomis ligomis sergančiais asmenimis. Tokiu būdu mažinami ilgai trunkantys diagnozavimo periodai, didinamas gydymo efektyvumas ir gerinama pacientų gyvenimo kokybė.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.