Motina atvirai pasakoja apie kasdienybę, su kuria susiduria auginant vaiką, kuriam diagnozuotas vaisiaus alkoholinio sindromo spektras (VASS). Ji pabrėžia, kad ši liga apima tiek fizinius, tiek emocinius ir elgesio sutrikimus, o šeimos dažnai patiria ilgalaikį stresą, stigma ir izoliaciją.
Ką reiškia gyventi su VASS
„Tada buvo labai sunku, sunku ir dabar. Kartais tenka slėpti mėlynes ir įbrėžimus. Tokia ta žiauri realybė. Jis turi labai rimtų bendravimo problemų, kiekviena socialinė situacija tikras iššūkis. Jo emocijos labai intensyvios, ir daugeliui vaikų tai nepriimtina. Be to, jis nuolat dėl savo būklės imasi rizikingų veiksmų, nes stinga elementarios impulsų kontrolės, o tai man kelia papildomą stresą. Žmonės sustodavo tiesiog gatvėje ir filmuodavo mūsų sūnų ir mus, bandančius apsiginti. Jeigu dienai kur nors išvykstame, visada turime planą B, C, D ir E“, – sako motina, kuri su vyru berniuką įsivaikino, kai jam buvo septyni mėnesiai.
Elgesio apraiškos gali būti labai įvairios: nuo uždarumo ir bendravimo sunkumų iki savižalinių ar rizikingų veiksmų, impulsų kontrolės trūkumo, sensorinių sutrikimų. Kai kurie vaikai kenčia ir fiziškai – gali būti struktūrinių smegenų ar vidaus organų pažeidimų. Dėl šių priežasčių tėvams tenka pritaikyti kasdienę rutiną, nuolat planuoti alternatyvas ir ieškoti pagalbos specialistų.
Diagnostikos iššūkiai ir parama šeimai
Motina pasakoja, kad jos sūnui tiksli diagnozė buvo nustatyta tik po šešerių metų. Iš pradžių medikai nurodė į aktyvumo ir dėmesio sutrikimą, todėl diagnozės vėlavimas lemia netinkamą intervenciją. Dėl to šeimos praranda brangų laiką, o vaikui gali būti nepritaikytas mokymosi ir elgesio palaikymas.
Paramos iniciatyvos, skirtos šeimoms ir globėjams, yra labai svarbios. Pavyzdžiui, neseniai buvo įsteigta tėvams skirta parama, teikianti informacijos, konsultacijas ir praktinius patarimus.
„Šeimai tai buvo labai didelis išbandymas. Jautiesi tarsi po padidinamuoju stiklu. Jam reikia 100 proc. tavo dėmesio, 100 proc. tavo laiko“, – atvirauja motina, pabrėždama, kad informacijos ir pagalbos trūkumas stipriai veikia šeimos gerovę.
Prevencija ir perspektiva
Medikai primena, kad nėštumo metu alkoholis kelia tiesioginį pavojų besivystančiam vaisiui: alkoholis per placentą pasiekia vaisių, o jo kepenys dar nesugeba alkoholio neutralizuoti. Nors didžiausia rizika yra pirmąjį trimestrą, žala gali atsirasti bet kuriuo nėštumo etapu. Statistikos duomenimis, VASS gali būti gana paplitusi – kai kuriose teritorijose vertinama, kad apie 3,2 proc. vaikų kenčia nuo šio sindromo, o įvaikinti ar globojami vaikai VASS dažniau nustatomas nei bendroje populiacijoje.
Motinos lūkesčiai yra praktiški ir skirti ateičiai: „Tikiuosi, kad jis galės pasakyti laiką, mokės elgtis su pinigais, galės savimi pasirūpinti ir nepateks į bėdą“, – sako ji. Tokie tikslai parodo, kad su tinkama parama ir švietimu daugeliui vaikų su VASS galima suteikti geresnę kasdienybę ir didesnį savarankiškumą.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.