Epilepsija yra viena dažniausių neurologinių ligų Lietuvoje, kuri dažnai lieka neišspręstų iššūkių šaltiniu sergantiems žmonėms kasdieniniame gyvenime. Ši liga pasižymi savo daugiaveidiškumu – epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti skirtingais būdais, o kiekvienam pacientui būtinas individualus gydymas. Tačiau kartu su medicininėmis problemomis daug sunkių išbandymų atneša visuomenės ir darbo rinkos nepriėmimas, stigma, baimė prisipažinti darbdaviui apie diagnozę, nepilnavertiškumo jausmas ir ribotos galimybės įsidarbinti.
Lietuvoje sergančių epilepsija skaičius ir priepuolių dažnumas
Lietuvoje epilepsija serga apie 25 tūkst. žmonių, o kasmet diagnozė patvirtinama beveik 6 tūkstančiams. Tai reiškia, kad kasdien vidutiniškai apie 16–17 naujų pacientų susiduria su šia diagnoze. Nepaisant šios statistikos, visuomenėje vis dar gajūs mitai ir klaidingos nuostatos apie epilepsiją, pavyzdžiui, kad priepuoliai pasitaiko kasdien. Tačiau tyrimai rodo, kad net 40 proc. sergančiųjų priepuolius patiria tik kelis kartus per mėnesį, apie 30 proc. – kartą ar kelis per metus, o tik 5 proc. priepuolius išgyvena kasdien.
Socialinė stigma ir baimė prisipažinti apie ligą
Vienas iš opiausių klausimų epilepsija sergantiems yra, ar verta atvirauti apie ligą darbdaviui. Apklausoje net 43 proc. žmonių mano, kad apie ligą reikėtų pranešti tik tada, kai priepuoliai yra nekontroliuojami ir gali būti pastebėti darbo metu. Tik kas trečias sergantis epilepsija atvirai kalba su darbdaviu. Dalis slepia ligą dėl baimės būti diskriminuotiems, pažemintiems ar net atleistiems. Pasak Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos vadovės Donatos Balčikonienės, tokia situacija yra labai liūdna, nes diskriminacija ir negeranoriškas požiūris didina sergančiųjų socialinę atskirtį.
Ribotos galimybės įsidarbinti ir darbdavių požiūris
Ganėtinai ribotos galimybės įsidarbinti sergant epilepsija yra susijusios ir su teisės aktais bei visuomenės požiūriu.
Nors kai kurios draudžiančios dirbti profesijos buvo panaikintos, daugeliui sergančiųjų vis dar sunku rasti darbą arba išlaikyti jį. Darbdaviai dažnai nežino, kaip elgtis susidūrę su epilepsijos priepuoliu ir dažnai reaguoja neigiamai, net jeigu žmogus dirba puikiai. Buvo užfiksuoti atvejai, kai darbuotojai atleidžiami vos „atskleidus“ ligą arba jos priepuoliui įvykus darbo vietoje, net jei priepuolis nekėlė pavojaus kitiems.
Medicininiai ir psichologiniai gydymo iššūkiai
Medicininė pagalba epilepsija sergantiems Lietuvoje, nors ir gerėja, vis dar nėra pakankama. Dauguma pacientų negauna visų jiems reikalingų gydymo paslaugų, įskaitant psichologo konsultacijas, kurios yra itin svarbios dėl didelės depresijos ir savižudybių rizikos. Epilepsijos gydymas yra kompleksinis ir dažnai sudėtingas, reikalaujantis tinkamiausių vaistų parinkimo ar net chirurginių intervencijų. Neseniai Lietuvoje pradėta taikyti klajoklinio nervo stimuliacija, kuri suteikia naujų galimybių kontroliuoti ligą ir gerinti pacientų gyvenimo kokybę.
Kaip įgyvendinti pokyčius ir skatinti toleranciją
Visiškai aišku, kad epilepsija vis dar yra tabu ir stigmatizuojama liga, dėl kurios sergantieji dažnai jaučiasi vieniši ir nesuprasti. Tai pabrėžia ir Seimo nariai bei sveikatos specialistai. Poreikis ugdyti visuomenės supratimą ir teikti ne tik medicininę, bet ir socialinę bei psichologinę pagalbą yra didelis. Ypač svarbu sudaryti sąlygas sergantiems epilepsija įsidarbinti ir sėkmingai dirbti, tuomet suteikti žinias ir paramą darbdaviams, kad jie galėtų sukurti saugią ir tinkamą aplinką.
Kaip elgtis, kai pastebimas epilepsijos priepuolis?
Vienas svarbus visuomenės švietimo aspektas – kaip tinkamai padėti žmogui, kuriam ištiko epilepsijos priepuolis. Pirmiausia reikėtų išlikti ramiais ir pasirūpinti, kad pacientas būtų saugus: paversti jį ant šono, neleisti susižaloti, stebėti priepuolio trukmę ir iškviesti medikus, jei priepuolis trunka ilgiau nei tris minutes. Būtina vengti į burną kišti daiktų ar daryti dirbtinį kvėpavimą, nes tai gali pakenkti. Šalia sergančiojo turi būti kantrybė ir supratingumas tol, kol jis visiškai atsigaus ir sugrįš į sąmoningumą.
Bendruomenės svarba ir diena, skirta sergantiems epilepsija
Vasario 14-oji, šv. Valentino diena, yra skirta ir epilepsija sergantiems žmonėms, nes pats šventasis Valentinas sirgo šia liga ir buvo jos globėjas. Ši diena primena visuomenei apie būtinybę didinti informuotumą bei toleranciją. Svarbu, kad sergantys žmonės jungtųsi į bendruomenes, gautų patarimus, psichologinę ir socialinę paramą. Tokios iniciatyvos suteikia vilties ir stiprina palaikymo tinklą, kuris yra būtinas sėkmingam ligos kontroliavimui.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.