Gyvenimo vingiai neretai pakeičia mūsų planus ir profesinius kelius, ypač kai asmeninė patirtis tampa stipriu gyvenimo mokytoju. Klaipėdos universiteto docentė, socialinės politikos ir gerontologijos ekspertė Sonata Mačiulskytė per tris dešimtmečius akademinėje veikloje išgyveno neeilinį asmeninį iššūkį – ji slaugė savo mamą, sergančią Parkinsono liga ir demencija. Ši patirtis ne tik paveikė jos gyvenimą, bet ir buvo lūžio tašku formuojant mokslinius interesus bei tyrimų kryptį – smegenų sveikatos ir neurodegeneracinių ligų srityje.
Sonatos kelias Klaipėdos universitete prasidėjo nuo paprastų administracinės darbuotojos pareigų, tačiau dėmesys socialinei nelygybei ir skurdui, įgytas studijuojant politikos mokslus, lėmė jos sklandų įsijungimą į socialinio darbo ir sveikatos mokslų tyrimus. Įdomu, kad moteris, svajojusi tapti architekte, savo kelią atrado per socialinę gerontologiją ir taikomąją socialinę politiką, gilindamasi į senėjimo procesus ir jų poveikį visuomenei.
Asmeninė patirtis – mokslinių tyrimų variklis
2024 metų pradžioje, einant studijų prorektorės pareigas, Sonata susidūrė su viena sunkiausių savo gyvenimo patirčių – mama jau sirgo pažengusia Parkinsono liga. Šis išbandymas atskleidė jai, kaip mažai Lietuvoje žinoma apie neurodegeneracines ligas ir ankstyvą jų prevenciją. Slaugos iššūkiai ir emocinis krūvis privertė gerokai permąstyti profesinius prioritetus: Sonata ėmė gilintis į smegenų sveikatą, nuotoliniu būdu studijavo demencijos ypatumus Tasmanijos universitete, o dėka asmeninės patirties įgijo unikalių žinių, kuriomis siekia dalintis plačiau.
Be to, Sonata tapo viena iš nedaugelio Lietuvos mokslininkių, patekusios į prestižinę „Atlantic Programme for Equity in Brain Health“ – pasaulinę smegenų sveikatos lyderių rengimo programą, kurią vykdo Kalifornijos universitetas San Franciske ir Trinity koledžas Dubline. Tai suteikė galimybę ne tik gauti pažangiausią informaciją, bet ir tapti pasaulinės bendruomenės nare, bendradarbiauti su įvairių sričių ekspertais – nuo neuromokslininkų iki menininkų, kurie kartu ieško novatoriškų sprendimų smegenų ligų atpažinimui ir gydymui.
Parkinsono liga – daugiau nei drebėjimas
Dažnai Parkinsono liga asocijuojasi vien su kūno drebėjimu, tačiau ši neurologinė liga pasižymi daug sudėtingesniais simptomais ir ilgalaikiu progresavimu. Pagal Sonatos pateikiamą informaciją, tremoras atsiranda tik praėjus svarbiam ligos vystymosi etapui, kai smegenų dopamino gamyba sumažėja apie 80 procentų. Be to, Parkinsono pacientus gali varginti haliucinacijos ir kiti kognityviniai pakitimai, kurie stipriai veikia ne tik patį pacientą, bet ir jo artimuosius.
Sonata pastebi, jog visuomenė vis dar nepakankamai supranta neurodegeneracinių ligų sudėtingumą ir dažnai klaidingai jas sieja tik su senatve. Iš tiesų, tokios ligos, kaip Alzheimerio ar Parkinsono, vis dažniau diagnozuojamos ir jaunesnio amžiaus žmonėms – net penkiasdešimtmečiams, kurie aktyviai dirba ir augina vaikus. Todėl svarbu ne tik diagnozuoti ligą kuo anksčiau, bet ir suteikti pacientams bei jų šeimoms išsamų palaikymą, gebėjimą išsaugoti orumą ir savarankiškumą ilgus metus.
Iniciatyvos ir ateities tikslai
Gausios profesinės ir asmeninės patirties įkvėpta Sonata artimiausiu metu Lietuvoje įgyvendins tarptautinį projektą, remiamą Alzheimerio fondų JAV ir Jungtinėje Karalystėje. Tai pilotinė programa, skirta šeimos gydytojų komandoms Vakarų Lietuvoje – ji padės jų specialistams anksti atpažinti neurodegeneracines ligas ir efektyviau dirbti su ligoniais bei jų artimaisiais. Tokiu būdu siekiama užkirsti kelią situacijoms, kai šeimos dėl nepakankamos informacijos ir pagalbos patiria papildomą stresą ir krizę.
Be to, Sonata mano, kad kiekvienas žmogus gali prisidėti prie senatvės ir smegenų ligų prevencijos kūrimo savo aplinkoje. Pavyzdžiui, Airijoje muziejai, viešosios įstaigos ir kitos erdvės pažymėtos ženklais „age-friendly“ arba „dementia-friendly“, o tokia aplinka skatina empatiją ir supratimą šių ligų turintiems žmonėms.
Kaip pati Sonata sako, senėjimas nėra liga – tai natūralus gyvenimo etapas, kurį galime padaryti orų ir pilnavertį su tinkama žinių ir sisteminių sprendimų parama. Jos tikslas – kad nei vienas susidūręs su šia liga neliktų vienas, o visos įstaigos ir visuomenė taptų jautresnės ir draugiškesnės neurodegeneracinėmis ligomis sergantiems žmonėms.
Žinomų žmonių patirtys mažina stigma
Sonata atkreipia dėmesį, kad garsios asmenybės, tokios kaip aktorius Michaelas J. Fox ar Robinas Williamsas, viešindamos savo diagnozes padeda atverti visuomenės akis į realybę, mažina stereotipus ir stigma. Jų istorijos įrodo, kad liga – ne pabaiga, o gyvenimo dalis, kurią įmanoma gyvenant išlaikyti orumą, savarankiškumą ir aktyvumą, jei tik suteikiama tinkama pagalba ir supratimas.
Apibendrinant, Sonata Mačiulskytė savo gyvenimu ir darbu liudija, kaip asmeninė patirtis gali pavirsti prasmingais tyrimais ir projektais, kurie skatina mūsų visuomenę tapti jautresne ir atlaidesne žmonėms, gyvenantiems su smegenų ligomis. Tai yra šviesus pavyzdys, kaip mokslas ir gyvenimas gali eiti koja kojon, siekiant bendro tikslo – geresnės žmonių sveikatos ir gyvenimo kokybės.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.