Vėžiu susirgusios žmonės dažnai susiduria ne tik su sudėtingu gydymu, bet ir su biurokratija, neaiškia informacija bei fragmentuota paslaugų koordinacija. Panevėžietės Gitos Jurkūnienės patirtis atskleidžia, kaip ligonio kelias per sveikatos sistemą gali tapti papildomu, dažnai pernelyg sunkiai įveikiamu iššūkiu.
„Kai gauni spyrį į tam tikrą vietą, žengi pirmyn, – juokiasi Gita Jurkūnienė. Po kelerius metus trukusio gydymosi nuo onkologinės ligos ji atrado širdžiai mielą darbą – iš odos, kuria išskirtinius papuošalus ir jau yra surengusi keturias personalines parodas. – Tik susidūrusi su liga išmokau ne atidėlioti, o daryti čia ir dabar. Nė vienas nežinome, kiek turime laiko.” Ši patirtis atspindi, kad nuo diagnozės pradžios pacientui reikalingas ne tik gydymas, bet ir socialinis, teisinis bei psichologinis palaikymas.
Pacientų koordinavimas – privaloma paslauga
Gitos atvejis parodė, kad būtini koordinuojantys specialistai, kurie padėtų pacientui per visą gydymo procesą: organizuotų specialistų konsiliumus, paaiškintų gydymo eigą, pasirūpintų registracijomis ir primintų apie vizitus. Tokia paslauga sumažintų klaidų riziką, taupytų pacientų ir gydytojų laiką bei mažintų nereikalingą kelionių skaičių. Dabar pacientai dažnai priversti patys ginti savo interesus, kai medikai skirtinguose centruose nesidalija elektronine informacija ar prašo popierinių išrašų.
Teisinė informacija ir atsakomybė
Ligoniams reikalingas privalomas teisinis konsultavimas, kuriame būtų aiškiai išdėstytos teisės, valstybės garantijos, išimtys ir lengvatos. Gita siūlo, kad teisiniai konsultantai turėtų atsakomybę už netikslią ar nutylėtą informaciją, o pokalbius būtų galima fiksuoti – tai apsaugotų abi puses bei sumažintų konfliktų. Raštiška informacija apie tai, kokios paslaugos priklauso, turėtų būti prieinama ir lengvai suprantama, o ne paslėpta tarp skelbimų ir komercinių pasiūlymų.
Psichologinė pagalba ir finansinis palaikymas
„Su psichologu, kaip ir kunigu, reikia rasti bendrą kalbą, – sako panevėžietė.
Išgirdę diagnozę „vėžys“ visų pirma žinią priimame kaip mirties nuosprendį…“ Psichologo konsultacija turi tapti gydymo plano dalimi – tai padeda pacientui ir jo šeimai susidoroti su emocine krize. Be to, valstybės finansinė parama gydymo laikotarpiu turi būti didesnė: kompensacijos kelionėms, didesnės išmokos ar laikinų socialinių paslaugų prieinamumas reikštų mažesnį ekonominį naštą šeimai.
Praktiniai sprendimai ir iniciatyvos
Iniciatyva „Minios balsas“ atkreipė dėmesį į pasikartojančias problemas: informacijos trūkumą, koordinacijos spragas ir stigma, supančią ligonius. Sekant užsienio pavyzdžius, pavyzdžiui, „Crowd idea“, galima kurti klausymais grįstas reformas ir sprendimus, kurie būtų testuojami kartu su pacientų bendruomenėmis. Mažos praktinės priemonės – priminimai apie vizitus telefonu, atmintinės „Padėk sau” su patikrintomis priežiūros priemonėmis prieš spindulinę terapiją, aiškios reabilitacijos nuostatos – gali žymiai pagerinti pacientų patirtį.
Valstybės garantijų įgyvendinimui reikalingas sisteminis požiūris: privalomas koordinavimas, teisinė atsakomybė, psichologinė pagalba ir finansinės lengvatos. Tik taip pacientai nebus verčiami kovoti už tai, kas jiems priklauso nuo pat pirmos diagnozės dienos.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.