Kasdienės užduotys, tokios kaip apsipirkimas maisto parduotuvėje, namų tvarkymas ar pietų gaminimas daugeliui atrodo paprastos ir nesudėtingos. Tačiau sergantiems išsėtine skleroze šios elementarios veiklos gali virsti tikrais iššūkiais, nes liga pasižymi neprognozuojama eiga, kuri iš esmės keičia gyvenimo kokybę ir net gali jį apversti aukštyn kojomis.
Vilnietė Nijolė serga išsėtine skleroze jau daugiau nei tris dešimtmečius. Jai liga buvo diagnozuota dar jaunystėje, kai ji dirbo mokytoja ir žurnaliste, buvo aktyvi fizine prasme ir sunkiai tikėjo, kad jai gali būti tokia sunki diagnozė. Tais laikais tikslus išsėtinės sklerozės nustatymas buvo sudėtingas, o gydymo galimybės – ribotos. Ligai paūmėjus, tačiau, Nijolei būdavo skiriamos didelės hormonų dozės, kurios laikinai padėdavo atsigauti.
Per pastaruosius dešimtmečius medicinoje įvyko didžiulis proveržis, atsirado naujų gydymo būdų, kurie ženkliai sumažina ligos aktyvumą ir lėtina negalios progresavimą. Šiemet Europoje buvo registruotas pirmasis pasaulyje vaistas, skirtas ankstyvos pirminės progresuojančios išsėtinės sklerozės gydymui, ką išgirdus Nijolė jaučia viltį ir optimizmą dėl ligos kontrolės ateityje.
Nijolės atveju ligos diagnozė buvo patvirtinta atlikus magnetinio rezonanso tyrimą, o tik suvokimas, kad liga yra reali ir pasiglemžia jėgas, įvyko tik po kelių metų nuo pirmųjų simptomų. Prisimindama savo patirtį, ji pabrėžia, kaip sunku buvo pripažinti neįgalumą – net sulaukus akivaizdžių sustiprėjusių ligos požymių, ilgą laiką nenorėjo kreiptis pagalbos ar naudotis priemonėmis, kaip pavyzdžiui, lazda, kuri dabar tapo jos svarbia pagalbininke.
Socialinis požiūris ir ligos stigma
Išsėtinė sklerozė – tai lėtinė autoimuninė liga, kuria sergantieji susiduria su daugeliu iššūkių: judėjimo sutrikimais, nuovargiu, regos problemomis ir pažintinėmis funkcijomis.
Tačiau tiek pirmieji ligos simptomai, tiek ilgą laiką jaučiamas fizinis negalavimas dažnai susiduria su neadekvačiu aplinkinių atsaku. Nijolė pasakoja, kaip sunku buvo apie ligą kalbėti su artimaisiais ir draugais. Dažnai aplinkinių reakcija buvo stipri, netgi dramatiška, o diagnozė buvo tarsi kažkas, kas turėjo įvykti ne sergančiajam, o jiems patiems.
Visgi pastaraisiais metais požiūris į išsėtinę sklerozę Lietuvoje keičiasi. Socialinės kampanijos, žiniasklaidos dėmesys ir sergančiųjų pasakojimai padeda žmonėms geriau suprasti šią ligą ir sumažinti stigmatizaciją. Šiandien Nijolė jaučiasi gerokai laisviau – net važinėja mokinių dovanotu motoroleriu ir sulaukia geranoriškos aplinkinių pagalbos, kai jos prireikia.
Sunkumai kasdienybėje ir šeimos pagalba
Išsėtinės sklerozės simptomai gali pasireikšti bet kuriuo metu ir būti sunkiai prognozuojami. Todėl sergantieji neretai priklauso nuo šeimos narių pagalbos atlikdami net kasdienes užduotis. Lietuvoje atlikta apklausa rodo, kad beveik pusė sergančiųjų pagalbos reikalinga tvarkant namus ar dirbant sode, o apie trečdalis pritaria, jog apsipirkimas parduotuvėje tampa dideliu iššūkiu.
Nijolė prisipažįsta, kad daugumą buities darbų šiandien atlieka jos sesuo. Nors ji vis dar geba atlikti kai kuriuos smulkius darbus, pavyzdžiui, kepti tortus, stovėjimas prie viryklės ar ilgalaikis judėjimas sukelia didelį nuovargį. Ligos pažanga sumažino jos jėgas, tad labiausiai silpna yra dešinioji kūno pusė, dėl to ji bando įvairias užduotis atlikti kairiąja ranka. Tai parodo, kiek daug iššūkių kasdienybėje kyla dėl ligos.
Nijolė taip pat primena sergantiems, kaip svarbu rūpintis savimi ir tausoti jėgas. Nuolatinis nuovargis yra viena iš sunkiausių ligos pasekmių, todėl kartais būtina tiesiog atsipalaiduoti ir neužkrauti pernelyg daug veiklos bei įsipareigojimų. Ji ragina atrasti veiklas, suteikiančias malonumo ir gerų emocijų, nes tai yra labai svarbu psichologinei gerovei.
Apkabinti ligą ir gyventi toliau
Pokalbio pabaigoje Nijolė atvirai prisimena vieno savo buvusio mokinio žodžius, kurie ją padrąsino priimti ir nebijoti viešai parodyti savo negalios. „Tu nepasikeitei, tu esi tokia pati“ – šie žodžiai leido Nijolei nebevengti neįgaliųjų lipduko ant automobilio ir išmokti gyventi su liga, o ne kovoti prieš ją.
Išsėtinės sklerozės gydymo galimybės ir toliau tobulėja, o visuomenės supratimas ir parama sergantiems šia liga sparčiai gerėja. Tai leidžia sergantiems žmonėms, kaip Nijolei, išlaikyti gyvenimo kokybę, neprarasti savivertės ir toliau aktyviai dalyvauti visuomenės gyvenime.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.