„Išgirdę apie išsėtinę sklerozę daugelis tikisi išvysti brandaus amžiaus pacientą ir nustemba, kad šia liga gali sirgti ir vaikai“, – pokalbį pradeda Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos (LISS) vadovė Aldona Droseikienė. Šis susirūpinimas pagrįstas: nors vaikų atvejai retos, jų skaičius auga ir tėvai turi žinoti, kada kreiptis į specialistus.
Skaičiai ir epidemiologija
„Anksčiau tokių vaikų Lietuvoje buvo vienetai, šiandien jų jau kelios dešimtys. Antai, sergančių išsėtine skleroze (IS) suaugusiųjų suskaičiuojame apie tris tūkstančius, o daktarai sako, kad kasmet ši liga naujai diagnozuojama 60–80 pacientų. 1–2 atvejai iš šio skaičiaus gali būti vaikai iki 18 metų. Tiesa, oficialios statistikos neturime, ją patys pildomės klausydamiesi artimųjų istorijų“, – kalbėjo A. Droseikienė. Visuotinė IS paplitimas siekia daugiau nei 2 mln. pasaulio gyventojų, o vaikų atvejai sudaro apie 2–5 % visų diagnozių.
Kaip atpažinti pirmuosius simptomus
Vaikų IS simptomatika gali būti įvairi ir dažnai nespecifinė, todėl tėvams svarbu stebėti pokyčius. Gydytojų aprašomi požymiai: jutimų ir judesių sutrikimai, rankų drebulys, eisenos pasikeitimai, galvos svaigimas, dvejinimasis akyse arba regos susilpnėjimas, taip pat pažintinių funkcijų pokyčiai — sutrikęs dėmesingumas, trumpalaikė atmintis. Be to, dažni yra nuovargis, galvos skausmai ir emociniai svyravimai. Medikai pabrėžia, kad neurologiniai epizodai, trunkantys ne trumpiau nei 24 val., turėtų priversti ieškoti konsultacijos pas neurologą.
Diagnostika ir gydymo galimybės
Įtariant IS, atliekami magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) tyrimai, kraujo ir smegenų skysčio tyrimai, išsamūs regos funkcijų vertinimai. Ankstyva diferencinė diagnostika yra būtina, nes vaikams dažniau nustatomos kitos demielizuojančios ligos ar neurologinės būklės. IS gydymas apima paūmėjimų mažinimą kortikosteroidais, o esant kontraindikacijoms — intraveninius imunoglobulinus ar plazmaferezę. Dėl ligos modifikuojančių vaistų (LEM) skyrimo vaikams sprendimus priima gydytojų konsiliumas; gydymo galimybės vaikams anksčiau buvo ribotos, tačiau 2018 m.
Europos Medicinos Agentūra patvirtino pirmąjį geriamą vaistą recidyvuojančiai remituojančiai IS vaikams nuo 10 metų.
Psichologinė parama ir gyvenimo kokybė
Po diagnozės daugeliui šeimų reikalinga emocinė parama. „Jei vaikai sutinka, mūsų psichologai dirba uždarose grupėse. Mažiesiems aktualu tai, kad susirgus išsėtine skleroze labai nukenčia mokslai – trukdo dėmesio stoka, nuovargis, laikini regėjimo sutrikimai. Vaikas stresuoja, jei mokykloje nepavyksta susikaupti, jis gerai nemato lentos“, – aiškina LISS atstovė. Organizacijos ir gydymo įstaigos teikia informacinę pagalbą, konsultacijas ir savipagalbos grupes, kurios padeda pacientams ir artimiesiems suprasti ligos eigą ir gydymo galimybes.
„Ši liga turi baimės prieskonį, nes ji neišgydoma, ja sergama visą gyvenimą. Be abejo, tiek mes, tiek artimieji tikime, kad mokslas sparčiai juda į priekį ir bus vaistai, kurie ne tik kontroliuos, bet ir sustabdys ligą“, – kalbėjo ji. „Ne viskas juodomis spalvomis nutapyta. Nereikia žiūrėti tik į ligonius, kurie jau sėdi vežimėlyje. Dažnai žmogus bijo namuose sutuoktiniui ar motinai pranešti apie savo ligą manydamas, kad dabar taps našta. Pirmiausia reikia atsiverti, jei nepavyksta – teikiame psichologinę pagalbą“, – priduria pašnekovė. „Yra žmonių, kurie ir 20–30 metų aktyviai gyvena, dirba. Taip, jie greičiau pavargsta, turi koncentracijos sutrikimų, tačiau jie nėra neįgalūs, kuriems būtų reikalinga išorės pagalba“.
Ankstyva diagnozė ir integruotas gydymas leidžia mažinti atakų dažnį, išlaikyti funkcines galimybes ir užtikrinti vaikų mokymosi bei socialinę adaptaciją. Tėvams svarbu neignoruoti simptomų ir kreiptis į specialistus laiku.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.