Gegužės 27 d. minima Pasaulinė išsėtinės sklerozės diena. Šia proga kalbame apie kasdienybę, su kuria susiduria sergantys žmonės: ligos netikėtumus, visuomenės nežinojimą ir sveikatos sistemos spragas. Vilniaus apskrities išsėtinės sklerozės asociacijos vadovas Žilvinas Mišeikis dalijasi savo istorija ir įžvalgomis, kaip gyventi su diagnoze, kuri dažnai ateina netikėtai ir pakeičia gyvenimą.
Diagnozė ir pirmieji žingsniai
Žilvinas prisimena, kad pirmieji simptomai pasireiškė sulaukus 40 metų: rytinis kūno nutirpimas, regėjimo ir eisenos sutrikimai. Po pirminių tyrimų Santariškėse diagnozė nebuvo nedelsiant patvirtinta, todėl dalis kelio vedė į Kauno Išsėtinės sklerozės centrą, kur liga galiausiai buvo patvirtinta. Toks diagnostikos kelias nėra retas: pacientams tenka laukti, kartais kelis mėnesius, kol gaunamas galutinis atsakymas ir paskiriamas gydymas.
Psichologinis krūvis ir bendruomenės reikšmė
Diagnozė daugeliui reiškia ne tik medicininį iššūkį, bet ir stiprų psichologinį smūgį. Žilvinas prisipažįsta, kad po diagnozės pasirodė suicidinės mintys ir kad pokalbis su psichologu būtų buvęs būtinas iš karto. Jis atkreipia dėmesį, kad, skirtingai nei onkologijos pacientams, išsėtinės sklerozės diagnozės pranešimo protokoluose psichologo įtraukimas dažnai nenumatomas.
Pacientų paramos grupės ir asociacijos vaidina lemiamą vaidmenį: bendraminčiai ne tik dalijasi praktiniais patarimais (pvz., kaip atkurti rijimo funkciją), bet ir padeda atrasti viltį bei savirealizacijos būdus. Žilvinas sako, kad kiti sergantys ir rekomenduotos knygos bei psichoterapija jam padėjo susitaikyti su liga ir judėti pirmyn.
Gydymas, reabilitacija ir finansiniai iššūkiai
Kalbant apie medicinę pusę, Žilvinas cituoja gydytojų verdiktą: „Jeigu žinotume, nuo ko susirgote, galėtume jus pagydyti.” Po šių žodžių akivaizdu, kad nors tikslinės priežasties dar nežinoma, mokslas intensyviai dirba. Lietuvoje pacientams prieinama pažangiausia gydymo schema, tačiau tretinio lygio neurologijos paslaugos yra sunkiai prieinamos dėl ilgų eilių.
Reabilitacija – kertinė paciento gerovės dalis. Po paūmėjimų reabilitologų siuntimai ir sanatorinės paslaugos padeda atstatyti funkcijas, tačiau eilės ir papildomos priemokos už nakvynę bei maitinimą dažnai sukuria finansinę spragą. Daugeliui, gaunančių negausias renta ar pensiją, kelionė į sanatoriją ar papildomi vaistai tampa dideliu iššūkiu.
Stigma darbo rinkoje ir visuomenės supratimas
Visuomenės nežinojimas lemia dažnas nesusipratimus: žmonės mato tik dalį simptominio vaizdo – pavyzdžiui, netolygų eisenos sutrikimą ar laikinus mobilumo pokyčius – ir menkina paciento galimybes. Praktikoje pasitaiko, kad darbdaviai atsisako priimti asmenį su negalia arba nepakanka pritaikymų. Lietuvoje yra apie 3000 sergančiųjų, ir daug jų susiduria su diskriminacija bei izoliacija.
Žilvinas ir jo kolegos tikisi, kad mokslas ateityje leis geriau kontroliuoti ligą, o visuomenės švietimas ir sveikatos sistemos prieinamumo gerinimas leis pacientams pilnavertiškai grįžti į kasdienį gyvenimą.
Martyna Baranauskaitė – autorė, rengianti skaitytojams aktualų ir įdomų turinį įvairiomis temomis. Jos straipsniuose daug dėmesio skiriama aiškumui, informatyvumui ir sklandžiam pateikimui, kad skaitytojai greitai rastų naudingą ir suprantamai pateiktą informaciją.